学生さんからいただいた質問【1】
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事前に書面で、jive宇都宮［笠原健一］宛てにお寄せいただいたご質問に回答いたします。
1.右脳運動野グリオーマグレードⅡというのは何ですか
どのような病気なのですか
病名の告知を受けたとき「現段階の医学では治らない病気です。詳しくはインターネットをご覧になるのがいいと思います。そこにある以上の情報はありません」と当時の主治医の先生がおっしゃいました。
一生懸命インターネットで検索しました。実際、似たような形で告知を受けた同じ病気の友人もいます。
僕は医師ではないので、病気についての説明はできません。検索で出会ったページの中で、一番、分かりやすかったのは、北海道大学の澤村豊先生のホームページでした。
http://square.umin.ac.jp/sawamura/
2.突然病気になったのですか
「今から考えれば」という予兆はありました。イライラしたり、体調の悪い日々が続いたりしていました。
でも、当時はそんなことは思いもしなかったので、ある朝目覚めて、布団が血だらけになっているのを見て、びっくりしました。けいれん発作で舌を噛んでしまったのです。痛かったです。
3.病気だと知ったときは、どんな気持ちでしたか
最初は、「脳の中に水が溜まっているのかもしれない」と言われました。「詳しくは、細胞を取って調べなくては分からない」という話になって、『ええ、頭に穴を開けて取るわけ？それって手術？？』と思いました。
たいへんなことになってしまった、と感じたのを覚えています。
4.余命宣告された時はどんな気持ちでしたか
僕の場合は、半年とか３か月とか、そういう近い数字ではなかったのですが、１桁の年数を示されて、徐々に発作が増えて、からだがまひして、死にいたる可能性が高い、という形で告知されました。
正確に言うと、僕から、積極的に詳しい話を求めました。自分自身や、家族のＱＯＬを少しでも上げるために、自分に課せられた“ルール”や、今現在分かる情報を少しでも把握しておきたい、と考えました。
5.病気と向き合うきっかけをくれたのは、何ですか
病気とは向き合いたくないのですが、しょっちゅう、てんかん発作（けいれん発作）が起こるので、そのたびに、「病気」という現実に引き戻されます。
生活の上でも、発作を起こさないように注意しなければいけないことが多いので、なかなか病気を忘れることはできません。できれば、目を逸らしていたいです。でも、それができない以上、闘う相手をしっかり見据えていきたいと考えています。
6.死を受け入れられたきっかけは何かありますか
死と向き合うことは、怖いことだと思いますが毎日どうやって乗り越えているのですか
死ぬのは怖いです。まったく、受け入れられません。長く、少しでも元気に生きていたいです。その反面、たびたび起こる発作の苦しさから、「死にたい」と思うこともよくあります。
でも、死んでしまったら、そこで終わってしまうし、何より、大切な、家族や、妻や、友人を悲しませることになる、と考え、思いとどまっています。
結局は自分が死にたくないだけで、理由を後からくっつけているような気もします。偽善でも言い訳でも何でも、今は、病とともに生きていくしかないので、自分に出来る限りのことをしていきたいと思い、行動しています。
7.どのように前向きな考えを持てるようになりましたか
物事の考え方に「前向き」も「後ろ向き」も無いように、僕は感じます。状況や受け止めかたで、変わってくるように思うからです。
それを踏まえた上で言うなら、僕は、やっぱり“後ろ向き”な考え方をしているのかなぁ、と思います。発作が怖くて、そのことばかり考えてしまうからです。
でも、自分の身を守る、という意味で、自分のからだの状況を知ることは必要だと考えるので、病に対して、目を伏せてしまうよりは、“前向き”なのかな、と思います。
いずれにせよ、僕は、自分の考えていることが、「前向き」か「後ろ向き」かということは、あまり考えないようにしています。人に対しても、同様です。
8.一番やりたいことは、何ですか
僕の脳腫瘍は、運動神経の中でも、特に、口や顔を司る部分に食い込んでいるそうです。けいれん発作も、口から始まります。
だから、話をするのは、苦手です。でも、僕は、もともと、おしゃべりなので、家族や、妻や、友人と、たくさん話がしたいです。
感情を高揚させることも、発作につながるので、僕はいつも、気持ちを抑えて生活しているのですが、そういうことは考えずに、楽しく、わいわいと、人と話がしたいなぁ、と思います。
9.やりたくないことは、何ですか
「自ら死を選ぶ」という選択だけは、避けたいと思っています。
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（2008.12.13 笠原健一［jive宇都宮］）